Este es el tema de la tesina y fue libremente escogido ante la real situación de las excepciones al Derecho de Vida anteriormente descritas, pero que no las involucra a todas ya que superarían largamente la tesis. Es un tema nuevo, apasionante, ya aprobado en Cataluña, España y con leves pronunciamientos chilenos, respecto a una materia nueva para los pacientes y no para los cuerpos médicos que deben debatirse a diario respecto a su valoración o aprobación.

"Testamento Vital" en Cataluña.

La comisión asesora de bioética del Departamento de Sanidad de Cataluña España, ha elaborado un informe con vistas a su regulación en un proyecto de ley, en el que se establecen los criterios de aplicación del "Testamento Vital". Definido como documento de "Voluntades Anticipadas", se trata de un testamento: "en el que se expresan por escrito instrucciones de una persona adulta, competente y con libertad, para ser tenidas en cuenta cuando se encuentre en una situación en que su capacidad de comprensión, o de expresión esté disminuida".

El "Testamento Vital", denominado de voluntades anticipadas se define como: "El documento en el cual una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias que concurren no le permitan expresar personalmente su voluntad".

El consejero de Sanidad, Eduardo Rius, que ha presentado esta iniciativa en el Parlamento de Cataluña, señala: "Que la comisión es partidaria de dar a conocer y promover los derechos de los pacientes, la actuación respetuosa del profesional, el acceso a las curas paliativas y, por tanto, la oportunidad de los enfermos de influir en estas decisiones a través de documentos de voluntad anticipada".

Luis Monset, Director general de Recursos Sanitarios del Departamento de Sanidad de Cataluña y Presidente de la comisión Asesora de bioética, insiste en que: "no se admite en este documento ninguna posibilidad de eutanasia. El paciente no puede solicitar la muerte que prefiere y el médico tampoco puede participar, porque sería actuar contra la ley e incurrir en un delito penal".

El Proyecto de Ley regulará también aspectos relacionados con la información al paciente, educación sanitaria y la documentación clínica. Su aprobación, en principio, está previsto para antes que finalice el año 1998.

OPOSICIÓN.

María Dolores Nadal, Diputada Autonómica del grupo Parlamentario Popular de Cataluña, ha manifestado que la postura de su partido será la oposición total al futuro Proyecto de Ley.

Nadal considera: "que se trata de un documento innecesario para el paciente, puesto que sus derechos ya están reconocidos por la legislación vigente. Asimismo estima que se deben potenciar los cuidados paliativos y la ayuda a pacientes discapacitados gravemente".

Está demostrado que si existe una ayuda continuada se puede mejorar la atención personal y familiar de los enfermos. En el informe de la comisión: "sólo se contempla la obligación de dos testigos, no se garantiza que el documento sea registrado ante funcionario público, lo que puede provocar una manipulación a favor de intereses patrimoniales".

El grupo del Partido Socialista de Cataluña (ERC), grupo parlamentario que presentó una posición para desarrollar el "Testamento Vital" en octubre de 1996, critica el hecho de que el Departamento de Sanidad no clarifique conceptos como el de eutanasia pasiva.

Los representantes de iniciativa por Cataluña -Los verdes (IC.ELS VERDS)- aducen por su parte que sería deseable modificar el marco legal sobre penalización de la eutanasia.

La comisión ha consultado para realizar este informe a la Asociación "Derecho a una muerte Digna", diversos responsables de servicios de curas paliativas. y expertas como Francesca Puigelat, catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad Autónoma de Barcelona, y James Drane, profesor emérito de ética Médica en la Universidad de Edinboro, en Pensilvania.

La legítima exigencia de aquellos que en su "Testamento Vital" reclaman una muerte "Digna" cobra pleno significado en el contexto de la distinción entre la muerte y el fallecimiento y fuera de él más bien nos parece retórico o metafísico. La apelación al "Testamento Vital" es una mera petición de principio, pues lo que se discute es si la eutanasia es admisible o reprobable independientemente de la opinión del interesado en el momento de su "Testamento Vital" (tampoco porque alguien en su testamento, haya dispuesto el asesinato de un tercero, hay que cumplirlo). No decimos que cada cual no pueda disponer de si mismo suicidándose: puede disponer a veces, de hecho; pero la pregunta es si puede disponer de derecho, ética o moralmente.

Quién firma un "Testamento Vital" reclama el derecho a una Muerte Digna cuando se encuentra en estado de reclamar, es decir, cuando la persona, antes de su fallecimiento puede prever la muerte de su individualidad y sabe que, sin embargo, la sobrevive de algún modo, pero ¿Qué puede importarle a él cuando está reducido a la condición de individuo en coma terminal la "Muerte Digna". Nada, salvo lo que le importe como persona que no quiere morir como un perro. Le importa que como persona que "teatralmente" se representa a sí mismo, al redactar un testamento, como un individuo que está siendo contemplado por otras personas. "no querer morir como un perro" es tanto como querer ser reconocido al morir como persona por las personas de su entorno, es tanto como reclamar una ceremonia funeraria en la cual su retrato, o sus obras, sacudan, aunque sean por unos instantes, las aguas estancadas de las otras personas y dibujen en ella algunas ondulaciones más o menos recurrentes. ¿Qué otra cosa puede significar el Derecho a una Muerte Digna como un concepto contra distinto a la mera anestesia? Se ha llegado a la simple reducción subjetiva de la "Dignidad de la Muerte" que consiste en entenderla como un simple morir con anestesia y, si esto es así, es porque se parte ya de una degradación de toda la dignidad personal a la condición de enfermo terminal ocupante de una cama anónima en una sala general de un hospital cualquiera. Recíprocamente, y esto es quizás el fondo de la cuestión: solamente cuando las personas sobreviven a la persona fallecida la honran, solamente entonces es cuando puede decirse objetivamente (y no metafísicamente) que esa persona ha fallecido con dignidad, o acaso ha recuperado la dignidad perdida.

Me parece que ello tampoco obedece a la cuestión de la dignidad de la muerte, ella conlleva todo el proceso de la enfermedad, la conexión a aparatos mecánicos, los sueros, las sondas y el detrimento físico que comienza a mellar el cuerpo humano sin posibilidad de salvación; la presencia lastimosa ante sus seres queridos, los sufrimientos aplacados por anestésico y el conocimiento de que no existe ninguna otra alternativa que el morir con dignidad.

La ley de "Testamento Vital", aprobada con fecha 21 de Diciembre del año 2000, renuncia a prolongar la vida artificialmente. Cataluña permitirá que los enfermos terminales puedan rechazar tratamientos médicos.

Marren Manchon. Barcelona. Los catalanes podrán "Morir Dignamente". El parlamento autonómico aprobó el proyecto de ley que regula los derechos de información del paciente, conocido como "Testamento Vital". Los enfermos podrán fijar por escrito las actuaciones médicas que no deseen recibir cuando estén en fase terminal.

La iniciativa la ha impulsado Esquerra Republicana y surge de una resolución que se aprobó en la cámara Catalana en la pasada legislatura. Pero la proposición aprobada es producto de un debate entre todos los partidos que se inició hace cuatro años en el parlamento. Ningún partido se posesionó con fecha 21 de diciembre del 2000, por lo que todos los grupos se limitaron expresar su consentimiento y, por tanto, su voto favorable al texto definitivo.

Las diferencias se han puesto de manifiesto a la hora de entender las implicaciones de la proposición de ley recién aprobada. Esa "Muerte Digna", según el disputa de ERC, Joan Ridao, impulsor de la iniciativa, puede implicar una despenalización de la eutanasia pasiva. Así lo entienden los partidos de izquierda, los republicanos, el PSC E ICV-V.

En cambio el PP de Cataluña, que se sumó al acuerdo, consideró que la normativa no se refiere en ningún momento a este supuesto. Según el diputado del PPC, Daniel Sirera: "Lo que sea ha hecho es recoger los códigos deontológicos de los colegios médicos, que ya aplican esos supuestos y que se podría resumir como la negativa a alargar la vida de forma artificial".

Postura del PP. En los posicionamientos que cada grupo reflejó en el diario de sesiones del parlamento, previo a la aprobación en la Cámara Catalana, el PP de Cataluña señala que: "El enfermo tiene derecho al rechazo de aquellos medios técnicos aptos solamente para prolongar una vida que ya no es capaz de asumir con posibilidades de darle un sentido, y el médico tiene también la obligación de respetar este Derecho a Morir Dignamente".

Por tanto, según refleja el propio Daniel Sirera en el Diario de Sesiones, la ley: "no autoriza ni regula ni permite tampoco la eutanasia activa ni la pasiva, sino que regula el derecho del paciente a establecer en documentos público o ante tres testigos su voluntad de manera anticipada, respecto a su tratamiento de acuerdo a los que suscriben las normas deontológicas de los médicos en Cataluña y en el resto del Estado".

Los diferentes grupos fueron negociando la proposición de ley invitando a todos los sectores sociales implicados. El resultado, por tanto, tampoco es la iniciativa de Esquerra Republicana, que pretendía ir más allá de la eutanasia pasiva. El Diputado de ERC, Joan Ridao, en todo caso, valora la ley: "de forma muy positiva, porque es una proposición de ley pionera e innovadora en su campo, que permitirá que cualquier persona pueda disponer en un documento instrucciones para cuando se encuentre gravemente enferma y en una situación en la que no tenga capacidad de expresar su voluntad".

La iniciativa ha sido rechazada por algunos grupos sociales. Es el caso de la Asociación de médicos cristianos. Su Presidente, Joseph María Simón, consideró que la proposición ha sido "manipulada por grupos políticos y las entidades de la muerte". Su objeción es que no se fija "el derecho del propio paciente a conocer el tiempo de espera para someterse a una operación", la respuesta al tenor de lo expuesto podría ser una persona de avanzada edad, llena de tumores diferentes en que no cabe cirugía posible, o simplemente una metástasis generalizada con la cual se trata solamente con quimioterapia. ¿Cuántas veces hemos escuchado lo mismo de los médicos? Se abrió al paciente y hubo que cerrarlo. Si ellos por su experiencia médica, por los avances tecnológicos que muestran en toda su magnitud el daño que el paciente tiene, a título de qué realizan esfuerzos que anticipadamente saben que a nada conducen. La hidalguía médica del nombre del sujeto de la examinación, "paciente" y ello porque se trata de una persona que aguarda la decisión que un tercero deberá tomar sobre su propia vida. Se acabó el paciente, la persona debe estar debidamente informada de su enfermedad para que pueda libre y soberanamente tomar la decisión más importante de su existencia.

En el texto aprobado se fija que el enfermo pueda designar a la persona que se desea que ejerza de interlocutor con el equipo médico. El documento para que tenga validez, deberá ser consignado ante notario, o bien ante tres testigos, de los que dos no deben tener relación familiar o matrimonial con el paciente. El mismo texto se deberá entregar en el centro sanitario donde la persona sea atendida para incorporarse a su historia clínica.

En los posicionamientos que cada grupo reflejó en el diario de sesiones del parlamento, previa aprobación en la cámara Catalana, el PP de Cataluña señala que: "el enfermo tiene derecho al rechazo de aquellos medios técnicos aptos solamente para prolongar una vida que ya no es capaz de asumir con posibilidades de darle sentido, y el médico tiene también la obligación de respetar este derecho a morir dignamente".

La proposición de la ley aprobada en el parlamento hace referencia al "Testamento Vital" en su artículo 8. Pero también recoge otras cuestiones. El objetivo es concretar los derechos de los pacientes para ser informados sobre su salud, el derecho a la autonomía de la voluntad de los pacientes y la regulación del derecho a la privacidad de los datos referentes a la salud

Estos aspectos llevaron al grupo de la CIU a reflejar que la proposición de ley: "rompe con el pequeño corporativismo que existía entre algunos cuerpos médicos para silenciar aspectos, a los que por primera vez se le reconoce al paciente la posibilidad de acceder democráticamente, con plena conocimiento y con plena conciencia".

El Presidente de la Organización médica Colegial, Ignacio Santos Nicolay, valoró en forma positiva la ley, si bien advirtió de que ésta "no se refiere a lo eutanasia", informa Europa Press. Sánchez Nicolay señaló que la ley regula las últimas voluntades del paciente en fase terminal "es muy genérica y no específica a lo que se refiere" por lo que en su opinión no ha de vincularse a la eutanasia, hacia la cual los colegios médicos siempre se han demostrado en contra. A su juicio, "esta ley debería haber existido hace mucho tiempo" y que es positivo el hecho de que una persona pueda delegar sus voluntades a sus más allegados familiares o amigos, en el caso que pierdan la conciencia. Señaló que aunque no estuvieran reguladas, este tipo de actuaciones "ya se venían realizando".

El artículo clave.

El artículo 8, de las voluntades anticipadas, dice lo siguiente: • El documento de voluntades anticipadas es el documento, dirigido al médico responsable, en el que una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. • No se pueden tener en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, o que no correspondan exactamente con el supuesto de hecho que el sujeto haya previsto a la hora de emitirlas.

El Presidente de la Asociación "A morir dignamente", Salvador Pániker, estimó que la aprobación en el parlamento de la denominada ley del "Testamento Vital" es "muy positiva". Pániker descartó, no obstante, que la nueva normativa suponga un avance hacia la legalización de la eutanasia. "Va en la misma línea de la ley general de sanidad de 1986, que reconoce los derechos del paciente."

Salvador Pániker añadió que: "no tiene nada que ver con la eutanasia, sino con el derecho del paciente a renunciar a algunos tratamientos que le prolonguen la vida de manera artificial y le hagan de sufrir de una forma inútil". El Presidente de esta Asociación partidaria de la eutanasia señaló que la ley de las últimas voluntades: "no hace más que dar carta de naturaleza a una cuestión que ya se daba habitualmente en la práctica médica, que pueden enfrentarse a conflictos con la familia del paciente"

En el polo opuesto, la Iglesia volvió a salir al paso de la polémica arremetiendo contra la eutanasia. El secretario portavoz de la conferencia episcopal, Monseñor Juan José Asenjo, consideró que la reciente legalización de la eutanasia en Holanda supone "un peligro" para España y Europa. "El continente parece que propende a este tipo de soluciones legales que no van a favorecer a los auténticos valores humanos y cristianos que están en la raíz de la historia como pueblo," dijo.

Por lo que se refiere a España, Monseñor Asenjo formuló su deseo de que los legisladores "no caigan en la tentación de asimilarnos a Holanda".

Resaltó que la legalización de la eutanasia en Holanda es una muestra más de la pérdida de las referencias morales en este país, que a su juicio sufre una desorientación.

LEY SOBRE LOS DERECHOS DE INFORMACIÓN RELATIVOS A LA SALUD, LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE Y LA DOCUMENTACIÓN CLÍNICA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CATALUÑAAMU

CAPÍTULO I: DE LAS DISPOSICIONES

Artículo 1: Objeto

Esta ley tiene por objeto:

1. Determinar el derecho del paciente a la información relativa a la propia salud y a su autonomía y decisión.

2. Regular la historia clínica de los pacientes de los servicios sanitarios.

CAPÍTULO II: DEL DERECHO A LA INFORMACIÓN

Artículo 2: Formulación y alcance del derecho a la información

1. En cualquier intervención asistencial, los pacientes tienen derecho a conocer toda la información obtenida sobre su propia salud. No obstante, se deberá respetar la voluntad de una persona de no ser informada.

2. La información ha de formar parte de todas las actuaciones asistenciales, ha de ser verídica y se ha de dar en forma comprensible y adecuada a las necesidades y requerimientos del paciente, para ayudarle a tomar decisiones de manera autónoma.

3. Corresponde al médico responsable del paciente, garantizar el cumplimiento del derecho a la información. también han de asumir la responsabilidad en el proceso de información, los profesionales asistenciales que le atienden o le apliquen una técnica o un procedimiento concretos.

Artículo 3: Titular del derecho a la información asistencial

1. El titular del derecho a la información es el paciente. Se ha de informar a las personas vinculadas al paciente en la medida que éste lo permita expresa o tácitamente.

2. En caso de incapacidad del paciente, éste ha de ser informado en función de su grado de comprensión, sin perjuicio de que se haya informado también a quien tenga su representación.

3. Si el paciente, a criterio del médico responsable de la asistencia, no es competente para entender la información porque atraviesa un estado físico o psíquico que no le permita hacerse cargo de su situación, se ha de informar también a los familiares o las personas vinculadas a él.

Artículo 4: Formulación del derecho a la información epidemiológica.

Los ciudadanos tienen derecho a obtener un conocimiento adecuado de los problemas de salud de la colectividad que implican un riesgo para la salud y a que esta información se difunda en términos verídicos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud.

CAPÍTULO III: DERECHO DE LA INTIMIDAD

Artículo 5: Formulación y alcance del derecho a la intimidad.

1. Toda persona tiene derecho a que se respete la confidencialidad de los datos que hacen referencia a su salud. Asimismo, tiene derecho a que nadie pueda acceder a ellos sin autorización, salvo que lo prevea la legislación vigente.

2. Los centros sanitarios han de adoptar las medidas oportunas para garantizar los derechos a que se refiere el apartado anterior y con tal efecto han de laborar, en su caso, normas y procedimientos protocolizados para garantizar la legitimidad de todo acceso a los datos de los pacientes.

CAPÍTULO IV: RESPETO AL DERECHO DE AUTONOMÍA DEL PACIENTE

Artículo 6: Del consentimiento informado.

1. Toda intervención en el ámbito de la salud requiere que la persona afectada haya dado su consentimiento específico y libre y que haya sido informada previamente, de acuerdo con lo que establece el artículo 2.

2. El consentimiento ha de hacerse por escrito en el caso de intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos invasivos y, en general, cuando se trate de procedimientos que comporten inconvenientes y riesgos notorios y previsibles, susceptibles de repercutir en la salud del paciente.

3. El documento de consentimiento ha de ser específico para cada supuesto, sin prejuicio que se puedan adjuntar hojas y otros medios informativos de carácter general. Ha de contener información suficiente sobre el procedimiento de que se trate y sobre sus riesgos.

4. En cualquier momento la persona afectada podrá revocar libremente su consentimiento.

Artículo 7: Excepciones a la exigencia del consentimiento y otorgamiento del consentimiento por sustitución

1. Son situaciones de excepción a la exigencia del consentimiento:

a) Cuando hay un riesgo para la salud pública, si lo exigen razones sanitarias de acuerdo con lo que establece la legislación aplicable.

b) Cuando en una situación de riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo, no es posible conseguir su autorización o la de sus familiares o a la de las personas allegadas.

2. Son situaciones de otorgamiento del consentimiento por sustitución:

a) Cuando el enfermo, según el criterio del médico responsable de la asistencia, no sea competente para tomar decisiones, porque atraviesa un estado físico o psíquico que no le permite hacerse cargo de su situación. En estos supuestos, el consentimiento debe obtenerse de los familiares o de las personas vinculadas a él.

b) En los casos de incapacidad legal, de acuerdo con lo que establece el artículo 219 de la ley 9/1998, de 15 de Julio, del código de familia.

c) En los casos de personas internadas por trastornos psíquicos en las que concurran las circunstancias del artículo 255 de la ley citada del código de familia.

d) En el caso de menores, si éstos no son competentes, ni intelectual ni emocionalmente, para comprender el alcance de la intervención sobre la propia salud, el consentimiento lo dará el representante del menor, habiendo escuchado en todo caso su opinión si es mayor de doce años. En el resto de los casos, y especialmente en caso de menores emancipados y adolescentes de más de dieciséis años, el menor ha de dar personalmente su consentimiento.

No obstante, en los supuestos legales de interrupción del embarazo, de ensayos clínicos y de práctica de técnicas de reproducción asistida, cabe atenerse a lo que establece con carácter general la legislación civil sobre mayoría de edad y, si el caso, a la normativa específica que sea de aplicación.

3. En los supuestos definidos en las letras A,B y C del apartados 2 se podrán llevar a cabo las intervenciones indispensables desde el punto de vista clínico a favor de las persona afectada.

4. En caso de sustitución de la voluntad del afectado, la decisión ha de ser la más objetiva y proporcionada posible a favor del enfermo y respeto a su dignidad personal. Asimismo, el enfermo ha de intervenir tanto como sea posible en la toma de decisiones.

Artículo 8: Voluntades anticipadas.

1. El documento de voluntades anticipadas es el documento médico responsable, en el que una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias concurrentes no le permitan expresar personalmente su voluntad. En este documento, la persona puede también designar un representante que será interlocutor válido y necesario para el equipo sanitario o al médico, para que le sustituya en el caso de que no pueda expresar su voluntad por sí mismo.

2. Ha de haber constancia fehaciente de que el documento se otorgó en las condiciones citadas en el apartado. A estos efectos, la declaración de voluntades anticipadas se ha de formalizar mediante los procedimientos siguientes:

a) Ante notario. En este supuesto no cabe la presencia de testigos.

b) Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no han de tener relación de parentesco hasta el segundo grado con el otorgante ni estar vinculados a él por relación patrimonial.

3. No se podrá tomar en cuenta las voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, o que no correspondan exactamente con el supuesto hecho que el sujeto haya previsto a la hora de emitirlas. En estos casos se ha de hacer la correspondiente anotación razonada en la historia clínica del paciente.

4. Si hay voluntades anticipadas, la persona que las haya otorgado, sus familiares o representantes ha de entregar documento que las contiene al centro sanitario en que el paciente es atendido. Esta declaración de voluntades anticipadas se incorporará a la historia clínica del paciente.

Artículo 9: Definición y tratamiento de la historia clínica.

1. La historia clínica recoge el conjunto de documentos relativos al proceso asistencial de cada enfermo, identificando a los médicos y al resto de los profesionales asistenciales que han intervenido en él. Se ha de procurar la máxima integración posible de la documentación clínica de cada paciente. Esta integración se ha de hacer, como mínimo en el ámbito de cada centro, donde debe haber una historia clínica única por cada paciente.

2. El centro ha de almacenar las historias clínicas en instalaciones que garanticen la seguridad, la conservación correcta y la recuperación de la información.

3. Las historias clínicas se podrán elaborar en soporte papel, audiovisual e informativo, siempre que se garantice la autenticidad del contenido y la plena capacidad de reproducción futura. En cualquier caso, se ha de garantizar que queden registrados todos los cambios e identificados los médicos y los profesionales asistenciales que los han hecho.

4. Los centros sanitarios han de adoptar las medidas técnicas y organizativas adecuadas para proteger los datos personales recogidos y evitar la destrucción o la pérdida accidental y también el acceso, la alteración, la comunicación o cualquier otro procedimiento que no esté autorizado.

Artículo I0: Contenido de la historia clínica.

1. La historia clínica ha de tener un número de identificación y ha de incluir los siguientes datos:

a) Datos de identificación del enfermo y de la asistencia:

• Nombre y Apellidos del enfermo
• Fecha de nacimiento
• Sexo
• Dirección habitual y teléfono, a efectos de localizarlo
• Fecha de asistencia y de ingreso, si es el caso
• Indicación de la procedencia en caso de derivación desde otro centro asistencial
• Servicio o Unidad que presta la asistencia, si es el caso
• Número de habitación y de cama, en caso de ingreso
• Médico responsable del enfermo

Asimismo, cuando se trate de usuarios del Servicio Catalán de Salud y la atención la preste por completo este ente, se ha de hacer también constar el código de identificación personal contenido en la tarjeta sanitaria individual.

b) Datos clínicos - asistenciales

• Antecedentes familiares y personales fisiológicos y patológicos.
• Descripción de la enfermedad o del problema de salud actual y los motivos sucesivos de consulta.
• Procedimientos clínicos realizados y sus resultados, con los dictámenes correspondientes en caso de procedimientos o exámenes especializados, y también las hojas de interconsulta.
• Hojas de curso clínico, en caso de ingreso
• Hojas de tratamiento médico
• Hoja de consentimiento informado si es pertinente
• Hoja de información facilitada al paciente en relación al diagnóstico y el plan terapéutico prescrito, si es el caso.
• Informe de ingreso o de alta, si es el caso
• Documento de alta voluntaria, si es el caso
• Informe de necropsia, si lo hay.

En caso de intervención quirúrgica se ha de incluir la hoja operatoria y el informe de anestesia y, en caso de parto, los datos de registro.

c) Datos Sociales

• Informe social, si es el caso.

2. En las historias clínicas hospitalarias, en las que suelen participar más de un médico o un equipo asistencial, han de constar individualizadas las acciones, las intervenciones y las prescripciones realizadas por cada profesional.

3. Los centros sanitarios han de disponer de un modelo normalizado de historia clínica que recoja los contenidos fijados en este artículo adaptados al nivel asistencial que tienen y a la clase de prestaciones que dan.

Artículo 11: uso de la historia clínica

1. La historia clínica es un instrumento destinado fundamentalmente a ayudar a garantizar una asistencia adecuada al paciente. Con este fin, los profesionales asistenciales del centro que están implicados en el diagnóstico o el tratamiento del enfermo han de tener acceso a la historia clínica.

2. Cada centro ha de establecer el mecanismo que haga posible que, mientras se presta asistencia a un paciente concreto, los profesionales que le atienden puedan, en todo momento, tener acceso a la historia clínica correspondiente.

3. Se podrá acceder a la historia clínica con fines de investigación, epidemiológicas, de investigación o docencia, con sujeción a lo que establece la ley orgánica 15/1999, del 13 de diciembre, protección de documentos de carácter personal, y la ley del Estado 14/1986, de 25 de abril, general de Sanidad y las disposiciones concordantes. El accesos a la historia clínica con estos fines obliga a preservar los datos de identificación personal del paciente, separados de los de carácter clínico - asistencial, excepto que el paciente haya dado antes su consentimiento.

4. El personal encargado de las tareas de administración y gestión de los centros sanitarios podrán acceder sólo a los datos de la historia clínica relacionados con dichas funciones.

5. El personal al servicio de la administración sanitaria que ejerce funciones de inscripción debidamente acreditado, podrá acceder a las historias clínicas a fin de comprobar la calidad de la asistencia, el cumplimiento de los derechos del paciente o cualquier otra obligación del centro en relación con los pacientes o la administración sanitaria.

6. Todo el personal que acceda, en uso de sus competencias, a cualquier clase de datos de la historia clínica, está sujeto a deber de guardar secreto.

Artículo 12: De la conservación de la historia clínica

1. La historia clínica se ha de conservar durante veinte años desde la muerte del paciente. No obstante se podrán seleccionar y destruir los documentos que no sean relevantes para la asistencia, transcurridos dos años de la última atención al paciente.

2. En todo caso, en la historia clínica se han de conservar durante veinte años como mínimo a contar desde la muerte del paciente, y junto con los datos de identificación del paciente: las hojas de consentimiento informado, los informes de alta, los informes quirúrgicos y el registro de parto, los datos relativos a la anestesia, los informes de exploraciones complementarias y los informes de necropsia.

3. No obstante lo que establecen los apartados I y 2 de este artículo, la documentación que a criterio del facultativo sea relevante a efectos preventivos, asistenciales o epidemiológicos se conservarán durante todo el tiempo que sea necesario.

CAPÍTULO V: DERECHOS EN RELACIÓN A LA HISTORIA CLÍNICA

Artículo 13: Derechos de acceso a la historia clínica

1. Con las reservas señaladas en el apartado 2 de este artículo, el paciente tiene derecho a acceder a la documentación de la historia clínica descrita en el artículo 10 y a obtener una copia de los datos que en ella figuren. Corresponde a los centros sanitarios regular el procedimiento para garantizar el acceso a la historia clínica.

2. El derecho de acceso del paciente a la documentación de la historia clínica no se podrá ejercer en perjuicio del derecho de terceros a la confidencialidad de los datos que sobre ellos figuren en la mencionada documentación, ni de los derechos de los profesionales que han intervenido en su elaboración, que podrán invocar la reserva de sus observaciones, apreciaciones o anotaciones subjetivas.

3. El derecho de acceso del paciente a la historia clínica se podrá ejercer también por representación, siempre que esté debidamente acreditada.

Artículo 14: Derechos en relación con el contenido de la historia clínica.

El paciente tiene derecho a que los centros sanitarios establezcan un mecanismo de custodia activa y diligente de las historias clínicas. Esta custodia ha de permitir la recogida, la recuperación, la integración y la comunicación de la información sometida al principio de confidencialidad en los términos establecidos por el artículo II de la ley.

DISPOSICIONES

a) Disposición adicional

El departamento de sanidad y seguridad social, con el objetivo de avanzar en la configuración de una historia clínica única por paciente, ha de promover, mediante un proceso que garantice la participación de todos los agentes implicados, el estudio de un sistema que atendiendo a la evolución de los recursos técnicos, posibilite el uso compartido de las historias clínicas entre los centros asistenciales de Cataluña, a fin de que pacientes atendidos en diversos centros no se hayan de someter a exploraciones y procedimientos repetidos, y los servicios asistenciales tengan accesos a toda la información clínica disponible.

c) Disposición transitoria

Los centros sanitarios disponen del plazo de un año, contado a partir de la entrada en vigor de esta ley, para adoptar las medidas técnicas y organizativas necesarias para adaptar el tratamiento de las historias clínicas a las previsiones que aquí se contienen y elaborar los modelos normalizados de historia clínica a que hace referencia el artículo 10.2. Los procesos asistenciales que se lleven a cabo una vez transcurrido este plazo se han de reflejar fundamentalmente de acuerdo con los modelos normalizados aprobados.

c) Disposición final

Se faculta al gobierno y al Congreso de Sanidad y Seguridad Social para que lleven a cabo el desarrollo reglamentario de lo que establece esta ley.

Instrucciones de uso de "testamento Vital".

La ley sobre el "Testamento Vital", aprobada el 21 de diciembre por el Parlamento de Cataluña, establece que cualquier ciudadano catalán podrá manifestar por anticipado qué tratamientos desea o no recibir en caso de incapacidad para prestar su consentimiento. Algunos grupos políticos, partidarios de la legalización de la eutanasia, interpretan la nueva disposición como un primer paso en esa dirección. Otros lo niegan.

Rafael Serrano Aceprensa 38/00,1

Ante el temor de un ensañamiento terapéutico: Según la ley Catalana, la declaración tiene que ser firmada ente notario o ante tres testigos, de los que al menos dos de ellos no tengan relación de parentesco ni patrimonial con el interesado. El declarante puede prohibir que se le mantenga en vida por medios artificiales, pero no pedir que se le acelere la muerte. Con esas condiciones, los médicos estarán legalmente obligados a su "testamento Vital".

En todas partes donde está reconocido el ""Testamento VitaL"' (WILL) tiene por finalidad primordial evitar el "Ensañamiento Terapéutico". En cualquier caso, ha de servir para que el médico tenga información fidedigna de la voluntad del paciente, si se encuentra en estado terminal y no puede expresarla.

Los médicos en general son escépticos en cuanto a su eficacia. Todo muy positivo, en principio. Pero cabe preguntarse si las buenas intenciones del legislador tiene en cuenta las circunstancias reales de la práctica médica.

En 1991, entró en vigor en Estados Unidos de Norteamérica, la ley de autodeterminación del paciente, que reconoce "Testamento Vital". Con ese motivo, el Hastings Center, Instituto dedicado al estudio de bioética, sondeó el parecer de los médicos norteamericanos sobre la cuestión. Los resultados de estos estudios fueron publicados en the New England Journal of Medicine.

Los médicos encuestados manifestaron escepticismo y reservas respecto del "Testamento Vital". Ante todo, subrayaron la distancia entre una declaración hecha en frío y con salud, y la situación de un enfermo próximo a la muerte. Una persona, decían, no realmente saber cuáles serán sus preferencias en caso de enfermedad terminal, y la mayoría sabe poco de los procedimientos existentes para prolongar la vida. En consecuencia el "testamento Vital" es de dudosa utilidad.

Difíciles Previsiones

Las instrucciones concretas quedan fácilmente desfasadas. Además, las instrucciones del paciente sólo pueden ser o determinar instrucciones generales e imprecisas. En el primer caso, un "Testamento Vital" que prescriba un determinado tratamiento, por inútil, puede quedar anticuado cuando llegue el momento de aplicarlo. De ahí que los médicos encuestados temieran verse obligados a cumplir disposiciones manifiestamente inadecuadas.

Las instrucciones generales para evitar el encarnizamiento terapéutico ya se encuentran reguladas.

Si las instrucciones son generales: Ejemplo: "No deseo que se apliquen tratamientos inútiles, que sólo sirvan para retrasar la muerte", no van más allá de los ya reconocidos. El código deontológico de los médicos catalanes de 1997, que declaran que en situación terminal, "el enfermo tiene derecho a rechazar el tratamiento a prolongar vida" (art. 57). Lo que deriva en maneras en el principio: "El objetivo de la atención en las personas en situación de enfermedad terminal no es acortar ni alargar su vida, sino prever su máxima calidad posible." (art. 58).

También el vigente código de ética y deontología médica, del consejo general del colegio de médicos de España, afirma lo mismo: "En caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente (...)"evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas.

¿Quién interpreta?

Si los médicos interpretan el "Testamento Vital" podrían ser demandados, si lo hacen los parientes podrían forzar la medicina.

La cuestión es dónde acaba el tratamiento y dónde empieza el ensañamiento terapéutico en cada caso particular. Compete al médico determinarlo con prudencia, basándose en sus conocimientos y de acuerdo con los pacientes o los allegados.

Hay un "Testamento Vital" de por medio que señala la opinión de los médicos consultados por el Hastings Center, hará falta una interpretación auténtica para aplicarlo en la situación peculiar del enfermo incapaz de expresarse.

Los médicos temen que, si ellos cargan con ese cometido, los familiares, podrían demandarles y tergiversar las instrucciones del paciente. y si la misión de interpretar el "Testamento Vital" se da a los parientes o a un apoderado designado, el médico podría verse obligado a actuar contra su conciencia profesional o contra lo que él entiende como la voluntad o el bien del enfermo.

La libertad del paciente se cifra en el consentimiento informado. Pero uno aún no está enfermo, no hay, en realidad, que informarle para que libremente consienta. De modo que las instrucciones de todo "Testamento Vital" son necesariamente hipotéticas.

El "Testamento Vital"" es una buena idea en teoría, pero su aplicación suscita reservas. La menor es que no sea más que un legalismo que prescribe lo que ya está mandado y de hecho se practica. La situación grave es que puede enturbiar la confianza en la relación terapéutica y condicionar la prudencia médica.

Formalidades del "Testamento Vital". En cuanto a las formalidades del "Testamento Vital", tenemos a vía de ejemplo la de la subcomisión para la familia y defensa de la vida, episcopal española.

1. A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote a mi notario;

Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta declaración sea considerada como expresión formal.

Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero que no es el valor supremo. Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo que me abre el camino a la vida eterna.

Por ello, yo el que suscribe.......................... pido que si por mi enfermedad llegara a estar en una situación crítica, irrecuperable, no se me mantenga en vida por medios de tratamientos desproporcionados o extraordinarios.

Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder preservar en compañía de mis seres queridos el consuelo de mi fe cristiana. Suscribo esta declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad. Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros a cualquier posible culpa.

Firma.............................Fecha.

2. El "testamento Vital" de la DMD establece:

(Manifestación de voluntad sobre el término de mi propia vida)

Yo............................con DNI............................ mayor de edad, con domicilio en............., en plenitud de mis facultades mentales, libremente y tras prolongada reflexión, declaro:

Que, si llego a encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre mi cuidado médico, a consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, por encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados en el punto cuatro de este documento, y si los médicos independientes coinciden en que mi estado es irreversible, mi voluntad inequívoca es la siguiente:

a) Que no se prolongue mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial.

b) Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causado por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aún en el caso en que puedan acortar mi vida.

c) Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresados en el punto dos de este documento.

d) Los estados clínicos a los que hago mención más arriba son:

- Daño cerebral severo e irreversible.

- Tumor maligno diseminado en fase avanzada

- Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamientos específico si lo hubiere.

- Demencias preseniles, seniles o similares.

- Enfermedades o situaciones de gravedad comparables a las anteriores.

- Otras: especificar si desea..........

e) Designo como mi representante para que vigile el cumplimiento, y tome las decisiones necesarias para tal fin, a: Nombre del representante............................DNI

f) Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil o penal que pudiera derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración.

g) Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita.

Fecha............................Lugar............................Firma............................

Testigos:

1. Nombre............................DNI............................Firma

2. Nombre............................DNI............................Firma

Primer Representante:

Firma............................Fecha............................ Segundo Representante:

Firma............................Fecha

Toma de Decisiones Terapéuticas.

En el libro bioética investigación, muerte, procreación y otros temas de ética aplicada de Florencia Luna- Arleen L.F. Salles, de la Editorial Sudamericana, la doctora Arleen L. Salles, doctora en Filosofía y Religión de la Montclair State University, Estados Unidos, realiza una introducción a la bioética la que siempre ha estado interesada en la toma de decisiones terapéuticas. Hace referencia que por mucho tiempo este tipo de decisiones dependió exclusivamente del juicio profesional y de la habilidad del médico.

Esta práctica encontraba respaldo en dos creencias. Primero, que el conocimiento del médico lo ponen en mejores condiciones para evaluar tratamientos o cursos de acción que el paciente, y segundo que las capacidades del paciente se ven reducidas cuando se encuentran en estado de enfermedad. Durante las dos últimas décadas, el derecho competente del paciente a decidir de acuerdo a sus valores y plan de vida (Protegido por la doctrina de consentimiento informado) ha pasado a tener una jerarquía que el tradicional enfoque paternalista ya no tiene, convirtiéndose en algunos lugares en la norma médico legal.

El reemplazo del paradigma centrado en el médico y su deber de beneficiar al paciente y su autonomía ha forzado tanto a médicos como pacientes a repensar el papel que cumplen en la toma de decisiones que frecuentemente son tanto emocional como intelectualmente complejas. Esta complejidad se debe a que todas las decisiones sobre la salud del paciente debe constituir un cuidado apropiado, lo cual puede involucrar, tanto para tratarlo, curarlo y preservar su vida. La revalorización, en las sociedades desarrolladas, del status del paciente y de su derecho a decidir es importante, pero no resuelve los problemas que plantea la toma de decisiones terapéuticas. En primer lugar, porque aún si el paciente posee la capacidad de tomar decisiones sobre su tratamiento, generalmente éstas lo afectan no sólo a él y a su médico sino también al grupo de personas cercanas. y en segundo lugar, porque no todos los pacientes son competentes.

En este caso, surgen dos cuestiones importantes que dicen relación con qué persona tiene la autoridad moral para tomar decisiones que van a afectarlo o beneficiarlo y qué consideraciones deben guiar a quien tome la decisión.

El Paciente Competente

Existen por lo menos tres categorías de pacientes y que cada una de ellas impone un tratamiento diferente sobre el proceso de la toma de decisiones terapéuticas: Los pacientes competentes, los incompetentes que fueron competentes en el pasado, y los incompetentes que nunca lo fueron.

Tradicionalmente se afirma que un paciente es competente cuando posee la capacidad de comprender la información sobre su condición y las opciones de tratamiento, y puede tomar decisiones sobre la base de tal información. El autor James Childress, se preocupa del principio por el respeto de la autonomía de las personas y el papel que cumple la bioética. En respeto al principio de la autonomía, el paciente debe estar libre de coacción requiriendo que el personal de la salud se abstenga de interferir con las decisiones de tratamiento en sus pacientes competentes. Su fin es que la tradicionalmente respetada imagen del médico como autoridad moral y técnica fuera reemplazada por la imagen del médico como facilitador y defensor de la autonomía del paciente.

Otros autores como Edmund Pellgrino y David Thomasma, argumentan que la sobredimensión de la autonomía del paciente hace que típicamente se le subordinen valores como el de beneficencia y no maleficencia que son esenciales para el médico.

No niegan la preferencia y los deseos del paciente, pero consideran que muchas veces éstos deben estar supeditados al objetivo médico de restaurar la salud de la persona.

El Paciente Incompetente

Indudablemente que muchos de los problemas éticos con respecto a la toma de decisiones médicas son los causados por los pacientes que no están capacitados para dar consentimiento voluntariamente informado respecto a los pacientes incompetentes.

El primer grupo de pacientes incompetentes está formado por aquellos que fueron competentes. Es decir aquel que decide el curso de tratamiento. Se supone que debe dársele el mismo derecho a decir rechazando o determinando el tratamiento al que se le entrega, al que esté en pleno uso de sus facultades y capaz de decidir. Pero para decidir, es necesario que este paciente incompetente haya tomado la decisión en pleno uso de sus facultades mentales. Ello se conoce como directivas anticipadas. Se llama directivas anticipadas a una variedad de documentos que permiten que el adulto competente, previendo su futura incapacidad, tome decisiones informadas sobre tratamiento por adelantado. El médico "no puede definir el bien del paciente" en función de sus propios valores y preferencias sino que necesita información sobre el sistema de valores y las creencias del paciente.

En sentido amplio, las directivas anticipadas incluyen todo tipo de declaración, oral o escrita, por medio de la cual la persona hace conocer sus preferencias determinas por adelantado:

Las directivas con instrucciones: Son instrumentos formales o informales por medio de las cuales se expresan y conocen los deseos y preferencias sobre tratamiento de un paciente. Esto es lo que se llama "testamento Vital", que es el documento firmado por el interesado frente a testigos que testimonia que la persona no desea recibir un tratamiento que prolongue el proceso de muerte. En suma, el "testamento Vital" permite que la persona competente rechace el tratamiento de sostén vital en ciertas situaciones.

En los Estados Unidos, California fue el primer Estado que dio reconocimiento al "testamento Vital" en 1976, en lo que se llamó decreto de la muerte natural. Al año siguiente, se trató de introducir este tipo de directiva anticipada en otros cuarenta y dos Estados, pero sólo lo logró en siete.

Actualmente más de cuarenta Estados tienen legislación que reconoce la validez de algún tipo de "Testamento Vital".

El "Testamento Vital" constituye un primer paso importante en el reconocimiento de la autonomía del paciente y su derecho a decidir. En base a las discusiones anteriores, recientemente se ha propuesto el uso de la directiva médica, más amplia que el "Testamento Vital".

Este documento puede ser preparado por cualquier persona competente, y consiste en cinco secciones.

• En la primera como introductoria, se señala que las decisiones incluidas en el documento son de índole personal, filosófico y religioso y que el paciente puede desear conversar sobre estos temas con sus familiares o asesores religiosos, antes de firmarlo.
• La segunda parte contempla cuatro escenarios paradigmáticos de incompetencia mental, y los objetivos de los distintos tipos de tratamiento de sostén vital que normalmente se utilizan en estos casos para que el paciente los evalúe y estipule sus preferencias respecto a ello.
• La tercera parte del documento se ocupa de la designación de un representante.
• La cuarta sección aborda la cuestión de la donación de órganos.
• La quinta permite que el paciente incluya una declaración personal. Ella es amplísima y supera el entorno del "testamento Vital".

La designación de un representante: Algunos biocentistas consideran que entre las Directivas Anticipadas, la más efectiva es la designación de un representante que evita los problemas de los testamentos vitales o directivas médicas y la necesidad de tener que ir a un juez o designar un guardián para que tome las decisiones sobre el tratamiento del incompetente. En estos casos, la persona competente designa a otra para que directamente tome las decisiones sobre el tratamiento del incompetente. De esta forma, la persona competente designa a otra para que en caso de incompetencia tome las decisiones en su nombre. Ello puede incluso hacerse de manera informal, oral o formalmente, por medio de un poder designando a un representante legal permanente. La justificación moral de tal designación está basada en la noción que el Derecho del Paciente de consentir, rechazar o seleccionar su tratamiento puede ser ejercido por otro. Tiene ventaja la designación del representante con instrucciones porque evita que el médico deba interpretar. El médico no debe de tratar de dilucidar o descifrar un documento, sino que idealmente puede discutir opciones de tratamiento con el representante del paciente. Además hace innecesario que la persona competente anticipe o especule sobre las potenciales circunstancias médicas en las que se pueda encontrar y tenga que decidir sobre la base de los tratamientos que se supone estarán disponibles.

En caso que el paciente no haya designado representante otorgándole atribuciones específicas, existen dos opciones:

• Tratar de reconstruir los deseos del paciente o,
• Concentrarse en lo que objetivamente beneficiará al paciente, en cuyo caso, se altera fundamentalmente la justificación moral de la práctica puesto que el representante no puede tomar en cuenta los valores del paciente para fundamentar su decisión.

Históricamente el papel del representante ha sido acompañado de sospechas sobre si verdaderamente éste tiene como objetivo principal proteger los intereses del paciente. Otra es que el representante representa un desafío al modelo médico de "Hacer todo lo posible" y por ello puede resultar molesto. Además, los datos empíricos muestran que muchas veces no hay coincidencia entre lo que un paciente decidiría y lo que el representante haría respecto al tratamiento, por lo cual, se cuestiona la utilidad de la designación del representante.

El autor Dubler destaca que mientras los médicos están acostumbrados a discutir muy gráficamente con sus pacientes la naturaleza de sus dolencia, los procedimientos existentes para tratarla, los riesgos aparejados y sus beneficios, no lo hacen con los representantes del paciente cuando éste es incompetente, lo cual hace que ellos no puedan tomar decisiones lo suficientemente informadas.

El impacto de las decisiones anticipadas

La directiva anticipada intenta facilitar el control a quien decida, guiándose por los deseos del paciente. En la práctica son muy pocas personas que hacen uso de este recurso. Una de las razones es que muchas personas esperan y de hecho prefieren que, en caso de perder el uso de sus facultades, el grupo familiar participe activamente en la toma de decisiones sobre el tratamiento. Por otro lado, no todas las personas desean pensar en la enfermedad, en las posibles opciones de tratamiento y en la muerte. Y finalmente algunos sienten que las directivas anticipadas ignoran cuestiones profundas y personales significativas que no son trasladables a un documento.

Hay que destacar, sin embargo, que cuando las directivas anticipadas se utilizan de la manera apropiada abren un nuevo y rico campo de posibilidades a la relación médico - paciente. En tal caso, se inicia la reflexión sobre las complejas cuestiones sobre la muerte, permitiendo que los pacientes examinen sus preferencias cuando las discuten con sus familiares, amigos, religiosos o sus médicos, y ayudando a que los pacientes sientan que están bajo control, sin temer al encarnizamiento terapéutico y, por ende, al sistema médico. Sin embargo, para que la directiva anticipada efectivamente brinde todo lo que promete e imprescindible que no se convierta a en un fin en sí mismo o en una manera que el médico ahorre tiempo y evita la discusión sobre estos temas con el paciente, sino que se la vea como una excelente oportunidad para promover un vínculo médico - paciente más pleno.

Criterio de decisión

Cuando otros deben tomar decisiones por el paciente incompetente se plantea el problema del criterio de decisión. Los más aceptados son el criterio del juicio sustituto y el de los mejore intereses. Ambos están centrados en el paciente, el primero en lo que éste desea y el segundo en lo que lo beneficiará.

El criterio del juicio sustituto permite que los valores del paciente configuren las decisiones sobre su salud. Ello significa que en vez de concentrarse en los intereses médicos del paciente, quien toma la decisión honra sus deseos. Estos pueden haber sido expresados verbalmente o por escrito, pero lo importante es que quien decide debe conocer lo que el paciente hubiera querido, o reconstruir sus deseos. En lo posible el que toma la decisión es quien ayuda a reconocer al paciente como elector autónomo.

El criterio de los "mejores intereses". Los biocetistas consideran que éste es el criterio más adecuado para la toma de decisiones por otros. Este criterio se utiliza cuando no hay una directiva anticipada válida y nada que indique claramente los deseos del paciente, o en caso de menores o de pacientes que nunca fueron competentes. Es un criterio teóricamente objetivo; se toman las decisiones sin conocimiento de las preferencias del paciente. El representante debe evaluar los riesgos y beneficios comparativos, para lo cual debe atender a factores tales como el alivio del sufrimiento, la preservación y recuperación de un estado físico funcional, y la calidad y cantidad de vida que se está manteniendo.

En algunos pacientes, el daño neurológico es tan extenso e irreversible que la aplicación del principio del mejor interés, y con el concepto del derecho de calidad de vida se vuelve extremadamente insustancial. Los intentos de aplicarlo a quienes se encuentran en un estado vegetativo persistente permanentemente inconscientes, pero no legalmente muertos, porque subsisten algunas funciones cerebrales inferiores, derivaron a veces en la confusión y la conclusión errónea de que dichos individuos deben ser mantenidos indefinidamente con medios de sostén vital como los respiradores y la alimentación mediante sondas gasogástricas.

El paciente en estado vegetativo persistente (que carece de toda conciencia) no sentirá dolor ni incomodidad a causa de los esfuerzos de mantenerlo con vida. De modo que no puede argüirse que el retiro de dichos sistemas vela por su mejor interés, porque el dolor y la incomodidad son superiores a cualquiera beneficio para el individuo. En cambio, si se lo tomara al pie de la letra, el principio del mejor interés parecería requerir tal vez esfuerzos perpetuos de sostén vital para cualquiera que se encontrara en un estado vegetativo persistente.

Tenemos el caso del bombero brophy, estadounidense, quien había expresado con anterioridad de que no lo mantuvieran con vida si sufría enfermedad vital en sus labores de alto peligro, pero que enfermó por daño causado por aneurisma cerebral. Al fallar la operación se ordenó la suspensión de tratamientos por medios mecánicos ya que había anticipado su muerte por un "testamento Vital".

El "Testamento Vital" constituye un primer paso importante en el reconocimiento de la autonomía del paciente y de la percepción a su derecho a decidir. Sin embargo, por algunos no se considera una herramienta adecuada. En primer lugar se concentra únicamente en los tratamientos que las personas no desean y no permite estipular los que quieren recibir. En segundo lugar porque se caracteriza por poseer un lenguaje vago con términos notablemente difíciles de definir como medidas heroicas y buena calidad de vida, lo cual causa problemas de interpretación. En tercer lugar, las leyes del "testamento Vital" requieren que las personas que los ejecuten sean enfermos terminales y en la práctica los médicos tienden a ignorarlos y las leyes no estipulan sanciones para aquellos que no lo respetan.

La doctora Joanne Lynn, en un artículo "Por qué no he firmado un "Testamento Vital"" contenido en el "Libro bioética, investigación, muerte, procreación y otros temas de ética aplicada"de Florencia Luna, Arleen L.F. Salles, Editorial Sudamericana, buenos Aires, páginas 193-200, establece que durante más de doce años de práctica clínica con pacientes agonizantes, concentró sus actividades académicas en la ética médica, centrando su servicio público en la interfaz entre medicina y derecho.

Declara que no se opone a la mejora y al desarrollo de las directivas anticipadas, sino que le interesa abrir la discusión pública y profesional sobre cómo tomar decisiones por los adultos incompetentes, a fin de incorporar un máximo de directivas anticipadas formales e informales y a obligar a los niveles políticos a interpretar estas decisiones en caso de adultos incompetentes que no dieron previamente ningún tipo de instrucción.

Como médica utiliza directivas anticipadas tanto formales como informales con muchos pacientes en su ámbito clínico. Reconoce apoyar la "Ley de autodeterminación del paciente," tal como se encuentra contenida enthe Patient Sel Determination act.Secciones 4206 y 4751 de la Omnibus de 1990, y la distribución de testamentos vitales por parte de Concern for Dying y propiciado en sus jurisdicciones locales y legislación permanente en atención a la salud. Observa la autora, que al respaldar las directivas anticipadas y demostrar entusiasmo por ellas, inducirá a algunos, al descubrir que no ha firmado un "Testamento Vital" a pensar que es ineficiente e imprudente con respecto a sus propios asuntos.

Sostiene no haber firmado un "Testamento Vital" por temor a que los efectos sean peores que los no tenerlo. Hace referencia que firmar un "Testamento Vital" de formato estándar se refiere a situaciones que no le son propias y que aborda a procedimientos más que a resultados y que exige una interpretación sustancial sin garantizar la existencia de un intérprete confiable. Ello llama la atención del Tesista, toda vez que la autora del artículo es un médico de vasta experiencia profesional, es especial con enfermos terminales, y en consecuencia posee el conocimiento que puede realizar una directiva formal individualizada hecha a su propio deseo superando el texto formal impreso en librerías.

Para la doctora Lynn, el "testamento Vital" instruye al personal de atención médica para que no aplique ningún tratamiento de prolongación de la vida si la persona que los firma se encuentra al borde de la muerte, con tratamiento o sin él, y es incapaz de tomar decisiones por sí misma. Para ella es una instrucción poco sorprendente por cuanto la persona al borde de la muerte es incapaz de tomar decisiones por sí mismas, atendida la escasa esperanza de vida, sufrimiento de personas e interminable y otros efectos adversos, hacen que estas personas prefieran evita ese desenlace mediante una muerte prematura. Para ella que ha conocido toda clase de situaciones que le inducirían a aceptar la muerte antes de aplicar un tratamiento médico para prolongar la vida, ocasiona la situación que el texto de un "testamento Vital" estándar rara vez le dice al médico algo que no sea como casi igualmente cierto sin él. En ello estoy de acuerdo, pero el caso es que el médico sin darse cuenta por el mismo sistema en el que vive tratando de sanar, entre en lo que se llama el ensañamiento terapéutico realizando incluso funciones más allá de las que el paciente requiere sólo con el fin de aliviar conciencia a su respecto de haber hecho todo lo posible mediante todos los medios a su alcance, olvidándose del real deseo de morir del paciente. De este modo el "testamento Vital" es la campana de alerta al médico que realmente existe una decisión tomada y que debe ofrecerla.

En cuanto a la real toma de decisión sobre "testamento Vital" en lugares que no está aún aceptado, como es en mi país, Chile, se produjo una situación en que un gran amigo y colega me entregó una carta que cumplía todos los requisitos de un "testamento Vital" y que me designaba como su representante para tomar la decisión de desconexión de todo tipo de elementos mecánicos el cual no pude cumplir, porque se suicidó al día siguiente de la entrega de la carta. Segundo caso: una tía de 89 años con metástasis, edad de superación a la normal, destrucción o sea, diagnóstico médico de irrecuperabilidad. Fue mantenida durante tres meses conectada a aparatos mecánicos y alimentación con sondas y con la suficiente lucidez para pedir su desconexión mecánica, que no fue aceptada médicamente y que al fin tuvo el resultado de muerte. En ambos caso se planteó la dignidad de la muerte.

Para la autora un "testamento Vital" instruye presuntamente al personal de atención médica para que no se aplique ningún tratamiento de prolongación de vida si la persona se encuentra al borde de la muerte, con tratamiento o sin él, siendo incapaz de tomar decisiones por sí mismo. Que el sufrimiento personal interminable es suficiente para que todos los que tengan oportunidad, eviten este desenlace, aunque la muerte sea más prematura.

La autora tiene razón al señalar que ha visto suficiente sufrimiento para poder enumerar fácilmente toda clase de situaciones que le inducirían a aceptar la muerte antes que aplicar un tratamiento médico para prolongar la vida. Hace notar que en el "Testamento Vital" estándar rara vez le dice al médico algo que no sea casi igualmente cierto sin él. Para el tesista, la diferencia estriba de todas maneras: el testamento alivia la conciencia médica, dudosa por excelencia de la decisión por cuanto se trata de salvar vidas. La pregunta es ¿a costa de quién? La respuesta viene por sí misma, del que solicita la muerte digna. Si bien es cierto, la firma del "Testamento Vital" no aborda las preferencias y prioridades del enfermo debidamente informado, hace presente la seriedad y da luces respecto al carácter del solicitante.

Para la autora del artículo,el "testamento VitaL"le sirve de información para conocer lo que el paciente quiere evitar, lo que teme y espera y determina a la persona que desea confiar la misión de la toma de decisión. Para ella los testamentos vitales estándares no deberían tener influencia alguna sobre las personas en estado vegetativo persistente, la de aquellas sometidas a una terapia agresiva por un desequilibrio fisiológico o potencialmente reversible a la de aquellas sin un curso notoriamente progresivo e irreversible hacia la muerte inminente, porque en ninguno de estos casos se cumplen con claridad los requisitos de la muerte pronta, independiente del tratamiento. Todo ello por cuanto la gente siente que haber firmado un "Testamento Vital" sirve para garantizar que le ahorren toda clase de tormento médico, resulta de una mala interpretación del documento. Por otra parte la doctora Lynn, dice que en ocasiones, los testamentos vitales sí tienen influencia en el plan de atención de todo tipo de paciente, porque los médicos y otros prestadores, sin advertirlo generalizan en exceso. Y el tratamiento vital puede llevarlos a un tratamiento deficiente. Para la autora el "testamentoVitaL"estándar es decepcionante como documento legal, por cuanto el fin que él pretende le puede ser aplicado adversamente. En esta misma condición, no existen dudas que la doctora no ve el "testamento Vital' estándar como una solución, pero lo hace de un punto legal equívoco, puesto que como ella misma reitera es estándar, lo que no significa, en absoluto que el paciente en pleno uso de sus facultades pueda realizar a su respecto cuantos cambios desee a objeto de perfeccionarlo. No se trata de referirse al que se vende en librerías o pudiera estar contenido en cualquier revista.

Estamos hablando del derecho a la vida y a la muerte digna y no creo exista ser humano que firme un documento de esta naturaleza con liviandad. Será un documento estudiado, asesorado, conversado en el seno familiar y con participación obligada de su representante, todo ello lógicamente después de una información médica completa.

Al tesista llama la atención la disposición de la doctora, toda vez, que voluntariamente se refiere a "Testamento Vital" estándar, lo que hace pensar que si se tratara solamente de "testamento Vital" lo aceptaría. Al parecer se deja llevar por la poca seriedad que podría significar un testamento hecho en librerías y que el paciente debiera llenar como un formato cualquiera. Como dije anteriormente la persona está definiendo y solicitando la dignidad de su vida con un buen morir, lo que hace impensable que un acto de tal naturaleza sea tomado con liviandad. Por otra parte, siendo médico; no hace referencia a lo que significa para él su orden, una decisión anticipada que en todo sentido favorece al cuerpo médico en evitar en su propia conciencia la situación del llamado encarnizamiento médico, en que más allá de la propia conciencia profesional debe agotar medios para la subsistencia del enfermo sin importar la dignidad en la muerte.

Para la doctora Lynn, el "testamento Vital" sólo tiene vigencia si uno se encuentra agonizando y por ello no acepta la construcción de esa realidad. El trabajo con personas de edad avanzada, con cáncer y sida avanzados ha puesto de relieve esta perspectiva cultural:"El límite entre ser meramente mortal y estar en la categoría de los agonizantes es un límite que la gente quiere encontrar desesperadamente para comprobar que no se encuentra dentro de los agonizantes."

Es del caso señalar que personas incluso en etapa terminal siguen con sus negocios y a la vez realizando distribuciones de herencia familiar, pero ello no obsta a que la persona tiene en habida cuenta, debidamente informada por junta médica, sus condiciones de subsistencia. No hay dudas que el paciente en etapa terminal debidamente certificada buscará los mejores medios para morir con dignidad. Para la doctora Lynn, pesan sobre su decisión otros factores que dicen relación como es el familiar, del cual exige sus participación en el sentido de poner entre su decisión, la emoción en la decisión a tomar.

Si la persona pone en manos de dios, la decisión de la muerte, lógicamente que no adquiere por ello la decisión de ser atormentados por la medicina moderna, pero al contrario si han tomado la decisión del "Testamento Vital" podrán verse involucrados a un morir lentamente, a un padecer no querido ni deseado. La muerte debe venir por sí sola, sin arreglos, sin remilgos médicos, debe ser lo que debiera ser como ha sido a través de los tiempos.

El avance tecnológico que supera la existencia normal de la persona puede ser considerado desde diferentes visiones del mundo en que vivimos. En mi concepto si llegó la hora de mi muerte, la deberé asumir. Ello no dice relación con el avance médico en que años atrás pro ejemplo, la peritonitis o apendicitis era mortal. Hoy es una enfermedad rutinaria. Las pestes controladas antiguamente mortales que asolaban países enteros han sido erradicadas; pero siguen surgiendo nuevas que escapan al tratamiento médico, entonces la persona que las sufre mientras no se encuentre la cura puede de todas maneras confeccionar su "Testamento Vital" no del tipo estándar como señala la doctora Lynn, pero sí precaviendo todas las posibilidades para obtener una muerte digna, es decir evitando conexión a aparatos mecánicos, a nuevas drogas que no, harían más que provocar la subsistencia no querida por parte del paciente conocedor de la situación que le espera a sabiendas que en algún momento se transformará en incapaz en la toma de sus decisión más importante y por ello designa al representante de sus confianza.

La doctora Lynn destaca que si tuvieran que discutirse cierto detalles, no hay duda que la voz de la familia que ama al paciente debería ser preponderante; por lo que hace cuestión de la designación de un solo decidor Concluye la autora que para muchas familias, hacer una designación unitaria es contraria a su tradición de tomar las decisiones en conjunto e impone la posibilidad de suscitar una discordia innecesaria en la medida que implica otorgar a alguien una autoridad desproporcionada. Al parecer, la autora confunde una situación democrática al respecto, como si la familia debiera votar en pleno para ejecutar un mandato. El caso es que este mandato nace justamente del paciente para evitar la discordia familiar poniendo el peso en las espaldas de quien debe decidir por él.

Para el caso de las directivas anticipadas formales la doctora Lynn se refiere a cuatro buenos usos:

Primero: El caso de quien no tenga un sustituto legalmente sancionado o éste pueda ser controvertido (por ejemplo si debe ser la madre o el compañero de larga data de un paciente con sida), un poder permanente de fiscalización puede ser muy valioso. Siempre que la persona conozca a otra dispuesta y capaz de actuar como sustituto, hacer que se le designe representante como corresponde, puede facilitar ampliamente las gestiones administrativas o legales. En Virginia y en el Distrito de Columbia, se otorga automáticamente sustitutos adecuados. (Health Care Decisions Act de 1988, the District of Columbia, 35 DCR 8653, D.C. Code Ann. Chap2I-22 10; Va Code Sections 54. I ,2981 a 2992 (1988 y Supl. 1999)). El poder de fiscalización propuesto por la doctora contradice la disposición del paciente y tiene en habida cuenta la información médica, él tendrá que decidir a quién deja su pesado encargado y no ser sustituido por la familia por cuanto no ha sido su deseo hacerlo.

Segundo: Se refiere a las personas en la cual ella utiliza poderes permanentes de fiscalización a fin de documentar preferencias no muy específicas o poco comunes. Así, una persona que nunca más quiera volver a un hospital determinado, sufrir un tratamiento en particular o ser tratado por un dolor, bien podría beneficiarse si documenta cuidadosamente esta preferencia. Precisamente éste es el caso de la persona que firma un "Testamento Vital", para no seguir padeciendo ni en ese hospital ni ningún otro quiere una muerte digna, posiblemente llamada natural, no quiere prórroga de sus existencia material al tenor de un sufrimiento que definitiva la llevará al mismo fin, pero a costa de un sacrificio de conexión a aparatos mecánicos que no desea. No estoy en absoluto en acuerdo con la desidia médica, pero sustentar la vida de una persona mecánicamente me parece antinatural.

Tercero: Es con el fin de enterrar las ansiedades elaborando una directiva anticipada formal, el cual puede ser más poderoso y perdurable que cualquier sustituto o prestador de atenciones, haciéndose más fácil la discusión sobre las prioridades y preferencias, organizándose de manera natural y sencilla la tarea de escribir una directiva anticipada y formal. No tengo dudas que la doctora, piensa de tal manera puesto que está en su memoria de estudios del mundo de la medicina, pero debemos entrar en la filosofía, en el alma de la persona que quiere dejar el cuerpo que ocupó durante su vida activa. Debemos pensar cómo piensa el enfermo, en sus temores, en el miedo a lo desconocido, en acelerar la partida dejando atrás sus sentimientos y amor por los suyos, a sabiendas que va a morir se despide anticipadamente. Ella es una decisión que tiene que haber sido pensada en profundidad, con dolor, pero que estima ser lo mejor. No se trata de la muerte con dignidad, se trata de la muerte natural que ha sido sobrepasada por los médicos que no viven en su propia carne el dolor del adiós.

Cuarto: La doctora, hace referencia a pacientes y familias que utilizan a parientes cercanos, los que tienen preferencias convencionales con respecto a las metas y cargas de una enfermedad avanzada y que se sienten más cómodos con los arreglos informales,y por ello no propicia las instrucciones anticipadas formales. Es decir, la autora saca la conclusión que existiendo un tipo de parientes que para evitar la carga del sustento, autorizan la eliminación del paciente. Me parece que ello no resulta adecuado, no se trata que la persona encargada decida por sí misma, para ello tiene un informe médico completo, la petición del paciente y no en todas las circunstancias es más fácil la decisión por cuanto existe la palabra "Amor",y en base a ella misma puede ser tomada la decisión de poner fin a un sufrimiento. Hicimos hincapié que no se trata de una eutanasia o buena muerte a petición del enfermo con sus demás requisitos. Se trata de un morir con dignidad el que debe ser aceptado ante la oposición a la utilización de soportes mecánicos de la vida.

Hight comprobó que los pacientes prefieren que las decisiones las tome la familia, aún cuando nunca hayan hablado de preferencias con ella (D. M. Hight "All the Family: Extendend Autonomy an Expectation in surrogate Health care decision Merking" en gerontologist, 28 1988, páginas 26-52.

Hay muchas personas que se oponen rehusando intervenir en el juego por razones religiosas afirmando "está en manos de dios". Por supuesto que no adquieren por ello la obligación de ser atormentados por la medicina moderna; pro al menos en ciertas condiciones legales. ésa es su única opción si quedan incompetentes sin haber formulado instrucciones anticipadas que limiten los tratamientos de sostén vital. (In Re o Connor 72, N.Y. 2d 517 N.E. 2d 607.534 NyS, 2d 886 (1988); Cruzan y Harmon, 58 L.W. 4919, 26 de junio de 1990: In Re Christine busalachi, Corte de Apelaciones de Missouri número 5982 de marzo de 1991.

Para los efectos de complementar la tesina, es imposible sustraerse de un convenio actual que tiene significativa importancia con respecto a las aplicaciones de la biología y de la medicina, por lo que trataré de resumir sus rasgos principales:

Convenios para la protección de los Derechos humanos y de la Dignidad del ser humano respecto a las aplicaciones de la biología y de la medicina, de abril de 1997.

Este convenio entró en sal vigencia general con fecha 1 de diciembre e de 1999. En España en vigor a partir del 1 de enero del año 2000

En el preámbulo dice: Los Estados miembros del consejo de Europa, los demás Estados y la comunidad Europea, signatarios del presente convenio;

Considerando el convenio para la protección los derecho humanos y de las libertades fundamentales, de 4 de noviembre de 1950;

Considerando, la, carta social Europea de 18 de octubre de 19661;

Considerando el pacto internacional de Derechos Civiles y Políticos y el pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de 16 de diciembre de 1966;

Considerando igualmente la convención sobre los Derechos del Niño, de 20 de noviembre de 1989; Considerando que la finalidad del consejo de Europa es la de conseguir una unión más estrecha entre sus miembros y que uno de los medios para lograr dicha finalidad es la de salvaguardia y el fomento de los Derechos Humanos y de las libertades fundamentales;

Conscientes de los rápidos avances de la biología y la medicina;

Convencidos de la necesidad de respetar al ser humano a la vez como persona y perteneciente a la especie humana y reconociendo la importancia de garantizar su dignidad;

Conscientes de las acciones que podrían poner en peligro la dignidad humana mediante una práctica inadecuada de la biología y de la medicina;

Afirmando que los progresos en la medicina y la biología deben ser aprovechados a favor de las generaciones presentes y futuras;

Subrayando la necesidad de una cooperación internacional para que toda la humanidad pueda beneficiarse de las aportaciones de la biología y de la medicina;

Reconociendo la importancia de promover un debate público sobre las cuestiones planteadas por la aplicación de la biología y de la medicina y sobre la respuesta que debe darse a las mismas;

Deseosos de recordar a cada miembro del cuerpo social sus derechos y responsabilidades;

Tomando en consideración los trabajos de la asamblea parlamentaria en este ámbito, comprendida la recomendación 1.16° (1991) sobre la elaboración de un convenio de bioética;

Decididos a adoptar las medidas adecuadas, en el ámbito de las aplicaciones de la biología y la medicina, para garantizar la dignidad del ser humano y los derechos y libertades fundamentales de las personas;

Han convenido en lo siguiente:

Capítulo I: Disposiciones Generales

Artículo I: Objeto y Finalidad

Las partes en el presente convenio protegerán al ser humano en su dignidad y su identidad y garantizarán a toda persona, sin discriminación alguna, el respeto a su integridad y a sus demás derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina.

Cada parte adoptará en sus legislación interna las medidas necesarias para dar aplicación a los dispuesto en el presente convenio.

Del articulado vuelve a aparecer la situación rectora de los Derechos Humanos, destacando como derecho principal el de la dignidad humana por sobre todos los demás derechos.

Artículo 2: Primacía del ser humano

El interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia. Con ello se hace notar que cada persona puede tomar sus propias decisiones respecto a lo que el considera beneficiosos para su salud, no del punto de vista médico del cual no tiene la capacidad suficiente para discernirla, pero sí en cuanto a los que desea como paciente aquejado de enfermedad de la cual sabe anticipadamente el inexorable resultado.

Artículo 3: Acceso equitativo a los beneficios de la sanidad Las partes, teniendo en cuenta las razones de la sanidad y los recursos disponibles, adoptarán las medidas adecuadas con el fin de garantizar, dentro de su ámbito jurisdiccional, un acceso equitativo a los beneficios de una sanidad apropiada. Ello deja en manos del cuerpo médico las decisiones a realizar no tomando en consideración la voluntad del paciente.

Artículo 4: Obligaciones profesionales y normas de conducta toda intervención en el ámbito de la sanidad, comprendida la investigación, deberá efectuarse dentro de las normas del respeto y obligaciones profesionales, a sí como las normas de conducta aplicables en todo caso.

Capítulo II: Consentimiento

Artículo 5 Regla general

Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. Dicha persona deberá recibir previamente una información adecuada acerca de la finalidad y la naturaleza de la intervención, así como sobre sus riesgos y competencias.

En cualquier momento la persona afectada podrá retirar libremente su consentimiento. De esta disposición general podemos desprender que se debe dar conocimiento informado, el paciente tiene la facultad de disposición lo que se avala por el hecho que le autoriza a que en cualquier momento puede retirar su consentimiento, que uno de los principios del "Testamento Vital".

Artículo 6: Protección de las personas que no tengan capacidad para expresar su consentimiento:

1. A reserva de los dispuesto en los artículos 17 y 20, sólo podrá efectuarse una intervención a una persona que tenga capacidad para expresar su consentimiento cuando redunde en su beneficio directo.

2. Cuando, según la ley, un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento para su intervención, ésta sólo podrá efectuarse con autorización de su representante, de una autoridad o de una persona o institución designada por la ley. La opinión del menor será tomada en consideración como un factor que será tanto más determinante en función de su edad o su grado de madurez.

3. Cuando, según la ley, una persona mayor de edad no tenga la capacidad, a causa de una disfunción mental, una enfermedad o motivo similar, para expresar su consentimiento para una intervención, ésta no podrá efectuarse sin la autorización de su representante, una autoridad o una persona o institución designada por la ley.

4. El representante, la autoridad, persona o institución indicados en los apartados 2 y 3, recibirán, en iguales condiciones, la información a que se refiere el artículo 5.

5. La autorización indicada en los apartados 2 y 3 podrá ser retirada, en cualquier momento en interés de la persona afectada. En el caso del principio señalado no se encuentra claramente definido qué se entiende por autoridad, de modo que se puede dar el caso que ella pueda ser una unidad administrativa o política que no tenga relación alguna con el caso sometido a su consideración. Además hace referencia el principio a los menores en cuanto a su grado de madurez y en función de su edad. Tanto la declaración de los derechos del niño del año 1959 como la convención determinan su edad como menores de 18 años. El grado de madurez lógicamente será variable y más aún si se encuentra sometida a terapia médica, razón por la cual su decisión no puede ser considerada como determinante.

Artículo 7: Protección de las personas que sufran trastornos mentales.

La persona que sufra un trastorno mental grave, sólo podrá ser sometida, sin su consentimiento, a una intervención que tenga por objeto tratar dicho trastorno, cuando la ausencia de ese tratamiento conlleve el riesgo de ser gravemente perjudicial para su salud y a reserva de las condiciones de protección previstas por la ley, que comprendan los procedimientos de supervisión y control, así como los de recurso.

Artículo 8: Situaciones de urgencia

Cuando, debido a una situación de urgencia, no pueda obtenerse el consentimiento adecuado, podrá procederse inmediatamente a cualquier intervención indispensable del punto de vista médico a favor de la persona afectada. Ello provoca grave riesgo médico, por ejemplo transfusión sanguínea no autorizada en base a la religión o credo del paciente; riesgo de que la urgencia no resulte de acuerdo a lo esperado clínicamente puede provocar el riesgo de demandas civiles. A su vez, la impasibilidad médica a la espera de información puede resultar fatal para el paciente. Es decir, el médico debe enfrentarse con su propia moral y conciencia en una actuación que se encuentra en el límite. Ello podría ser obviado si existiese una decisión anticipada por parte del paciente o sus representantes.

Artículo 9: Deseos expresados anteriormente.

Serán tomados en consideración los deseos tomados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.

Capítulo III: Vida privada y el derecho a la información

Artículo 10: Vida privada y Derecho a la información.

1. Toda persona tiene derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud.

2. Toda persona tendrá derecho a conocer toda información obtenida respecto a su salud. No obstante deberá respetarse la voluntad de la persona de no ser informada.

3. De modo excepcional, la ley podrá establecer restricciones, en interés del paciente, con respecto a los derechos mencionados en el apartado 2. Las restricciones pueden ser del punto de vista médico con el objeto de evitar síquicamente a la persona enferma la anticipación a un resultado que pudiese adelantar su deseo de morir.

Capítulo IV: Genoma Humano.

Artículo II: No discriminación

Se prohíbe toda forma de discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético.

Artículo 12: Pruebas genéticas predictivas

Sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético apropiado. En este caso, se implica solamente a la persona paciente para los efectos de estudio o de investigación, pero nada dice en cuanto a la disposición de su posible tratamiento.

Artículo 13: Intervenciones sobre el genoma humano Únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia.

Artículo 14: No selección de sexo

No se admitirá la utilización de técnicas de asistencia médica a la procreación para elegir el sexo de la persona que va a nacer, salvo en los casos en que sea preciso para evitar una enfermedad hereditaria grave vinculada al sexo. Ello no queda en absoluto claro, toda vez que la situación sexual macho o hembra no cambian en absoluto el resultado de una posible enfermedad hereditaria. Estimo que es una puerta de salida médica para los efectos de vulnerar el articulado y hacer selección del sexo en la procreación.

Capítulo V: Investigación Científica

Artículo 15: Regla general

La investigación científica en el ámbito de la biología y de la medicina se efectuará libremente, a reserva de lo dispuesto en el presente convenio yen otras disposiciones jurídicas que garanticen la protección del ser humano.

Artículo 16: Protección de las personas que se presten a un experimento No podrá hacerse ningún experimento con una persona, a menos que se den las siguientes condiciones:

1. Que no exista un método alternativo al experimento con seres humanos de eficacia comparables.

2. Que los riesgos en que pueda incurrir la persona no sean desproporcionados con respecto a los beneficios potenciales del experimento;

3. Que el proyecto de experimento haya sido aprobado por la autoridad competente después de haber efectuado un estudio multidisciplinar su aceptabilidad en el plano ético;

4. Que la persona que se preste a un experimento esté informada de sus derechos y las garantías que la ley prevé para su protección;

5. Que el consentimiento a que se refiere el artículo 5,se haya otorgado expresa y específicamente y esté consignado por escrito. Este consentimiento podrá ser libremente retirado en cualquier momento.

Artículo 17: Protección de las personas que no tengan capacidad para expresar su consentimiento a un experimento

1. Sólo podrá hacerse un experimento con una persona que no tenga, conforme al artículo 5, capacidad para expresar su consentimiento acerca del mismo, cuando se den las siguientes condiciones.

2. Que se cumplan las condiciones enunciadas en el artículo 16, párrafos I a 4;

3. Que los resultados previstos del experimento supongan un beneficio real y directo para su salud.

4. Que el experimento no pueda realizarse con un eficacia comparable con sujetos capaces de prestar su consentimiento al mismo;

5. Que se haya dado específicamente y por escrito a la autorización prevista en el artículo 6, y

6. Que la persona no exprese su rechazo al mismo.

7. De modo excepcional y en las condiciones previstas por la ley, podrá autorizarse un experimento cuyos resultados previstos no supongan un beneficio directo para la salud de las personas si se cumplen las condiciones enumeradas en los párrafos, 1,3, 4, y 5 del apartado anterior, así como las condiciones suplementarias siguientes:

a) El experimento tenga por objeto, mediante un a mejora significativa del conocimiento específico del Estado de la persona, de su enfermedad o de su trastorno, contribuir a lograr en un determinado plazo resultados que permitan obtener un beneficio para la persona afectada o para otras personas de la misma categoría de edad o que padezcan la misma enfermedad o el mismo trastorno, o que presenten las mismas características.

b) El experimento sólo represente para la persona un riesgo o un inconveniente mínimo.

Artículo 18: Experimentación embriones in Vitro

1. Cuando la experimentación con embriones inVitro esté admitida por la ley, ésta deberá garantizar una protección adecuada del embrión.

2. Se prohíbe la constitución de embriones humanos con fines de experimentación.

Capítulo VI: Extracción de órganos y tejidos donantes vivos para transplantes.

Artículo 19: Regla general

1. La extracción de órganos o de tejidos para trasplantes sólo podrá efectuarse de un donante vivo en interés terapéutico del receptor y cuando no se disponga del órgano o del tejido apropiados de una persona fallecida ni de un método terapéutico alternativo de eficacia comparable.

2. El consentimiento a que se refiere el Artículo 5, deberá ser expresa y específicamente otorgado, bien por escrito o ante una autoridad.

La expresa relación con el "testamento Vital" dice referencia a que la persona donante viva puede disponer libremente la cesión de parte de su organismo. En el caso preciso del "testamento Vital", una vez informado de sus situación médica que indefectiblemente lo llevará a la muerte, pueda de la misma forma anticipar la donación. Existe de todas formas la situación en que las personas firman autorización como donantes en forma anticipada, pero ello lo hacen con visión altruista en el caso de sufrir accidentes que le causen la muerte.

Artículo 20: Protección de las personas incapacitadas para expresar su consentimiento a la extracción de órganos

1. No podrá procederse a ninguna extracción de órganos o de tejidos de una persona que no tenga capacidad de expresar su consentimiento de acuerdo al artículo 5.

2. De modo excepcional y en las condiciones de protección previstas por la ley, la extracción de tejidos regenerables de una persona que no tenga la capacidad para expresar su consentimiento podrá autorizarse si se cumplen las condiciones siguientes:

• Si no se dispone de un donante compatible capaz de prestar su consentimiento;
• Si el receptor es hermano o hermana del donante;
• Si la donación es para preservar la vida del receptor;
• Si se ha dado específicamente y por escrito la autorización prevista en los apartados 2 y 3 del artículo 6, según la ley y de acuerdo con la autoridad competente;
• Si el donante potencial no expresa su rechazo a la misma. Esta última parece inocua, toda vez que se está refiriendo a una persona incapacitada para dar su consentimiento.

Capítulo VII : Prohibición del lucro y utilización de una parte del cuerpo humano.

Artículo 21: Prohibición del lucro: El cuerpo humano y sus partes, como tales, no deberán ser objetos del lucro

Artículo 22: utilización de una parte extraída del cuerpo humano

Cuando una parte del cuerpo humano haya sido extraída en el curso de una intervención, no podrá conservarse ni utilizarse con una finalidad distinta de aquella para la que hubiera de ser extraída, salvo de conformidad con los procedimientos de información y de consentimiento adecuados.

Capítulo VIII: Contravención de lo dispuesto en el convenio.

Artículo 23: Contravención de los derechos y principio

Las partes garantizarán una protección jurisdiccional adecuada con el fin de impedir o hace cesar en breve plazo cualquier contravención ilícita de los derechos y principios reconocidos en el presente convenio.

Artículo 24: Reparación de un daño injustificado.

La persona que haya sufrido un daño injustificado como resultado de una intervención, tendrá derecho a una reparación equitativa en las condiciones y modalidades previstas por la ley.

Artículo 25: Sanciones

Las partes deberán prever sanciones apropiadas para los casos de incumplimiento en lo dispuesto en el presente convenio.

Capítulo IX: Relación del presente convenio con otras disposiciones.

Artículo 26: Restricciones al ejercicio de los derechos

1 El ejercicio de los derechos y disposiciones de protección contenidos en el presente convenio no podrán ser objeto de otras restricciones que las que, previstas por la ley, constituyan medidas necesarias, en una sociedad democrática, para la seguridad pública, la prevención de las infracciones penales, la protección de la salud pública o la protección de los derechos y libertades de las demás personas.

2. Las restricciones a que se refiere el párrafo precedente no podrá aplicarse a los artículos I 1, 13, 14, 16, 17, 19, 20 y 21.

Artículo 27: Protección más amplia

Ninguna de las disposiciones del presente convenio deberá interpretarse en el sentido que limite o atente contra la facultad de cada parte para conceder una protección más amplia con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina que la prevista por el presente convenio.

Capítulo X : Debate Público.

Artículo 28: Debate público

Las partes en el presente convenio se encargarán de que las cuestiones fundamentales planteadas por los avances de la biología y de la medicina sean objeto de un debate público apropiado a la luz, en particular, de las implicaciones médicas, sociales, económicas, políticas y jurídicas pertinente, y de que sus posibles aplicaciones sean objeto de consultas apropiadas.

Capítulo XI: Interpretación y seguimiento del convenio

Artículo 29: Interpretación del convenio

El Tribunal Europeo de Derechos humanos podrá emitir dictámenes consultivos, con independencia de todo litigio concreto que se desarrolle ante un órgano jurisdiccional, sobre cuestiones jurídicas relativas a la interpretación del presente convenio a solicitud de:

• El gobierno de una de las partes, una vez informadas las demás partes;
• El comité instituido por el artículo 32, en su composición restringida a los representantes de las partes en el presente convenio, mediante decisión adoptada por mayoría de dos tercios de los votos emitidos.

Artículo 30: Informes sobre aplicación del convenio: Cualquier parte, a instancias del secretario general del consejo de Europa, proporcionará las explicaciones requeridas acerca del modo en que su legislación interna garantiza la aplicación efectiva de todas las disposiciones del presente convenio.

Capítulo XIII: Protocolos

Artículo 31: Protocolos

Podrán redactarse protocolos en conformidad con lo dispuesto en el artículo 32, con el fin de desarrollar, en los ámbitos específicos, los contenidos expresados en el presente convenio.

Los protocolos quedarán abiertos a la firma de los signatarios del convenio. Serán sometidos a ratificación, aceptación o aprobación. Un signatario no podrá ratificar, aceptar o aprobar los protocolos, sin haber ratificado, aceptado o aprobado el convenio con anterioridad o simultáneamente.

Capítulo XIII: Enmiendas al convenio.

Artículo 32: Enmiendas al convenio

1. Las tareas encomendadas al comité en el presente artículo y en el artículo 29 se llevarán a cabo por el comité director para la bioética (DCbI) o por cualquier otro comité designado a este efecto por el comité de Ministros.

2. Sin perjuicio de las disposiciones específicas del artículo 29, todo Estado miembro del consejo de Europa, así como toda parte en el presente convenio que no sea miembro del consejo de Europa, podrá hacerse representar en el seno del comité cuando aquél desempeñe las tareas confiadas por el presente convenio y si dispone de voto en el mismo.

3. Todo Estado a que se refiere el artículo 33 o que haya sido invitado a adherirse al convenio de conformidad con lo dispuesto en el artículo 34, que no sea parte en el presente convenio, podrá designar un observador ante el comité. Si la comunidad europea no es parte, podrá designar un observador ante el comité.

4. Con el fin de tener en cuenta los avances científicos, el presente convenio será objeto de un estudio en el seno del comité en un plazo máximo de cinco años a partir de su entrada en vigor, y en lo sucesivo, a intervalos que designará el comité.

5. toda propuesta de enmienda al presente convenio, así como toda propuesta del protocolo o de enmienda a un protocolo, presentada por una parte, el comité o el comité de Ministros, será comunicada al secretario general del Consejo de Europa, a la comunidad europea, a todo signatario, a toda parte, a todo Estado invitado a firmar el presente convenio conforme a lo dispuesto en el artículo 33 y a todo Estado invitado a adherirse al mismo conforme al artículo 34.

6. El comité examinará la propuesta no antes de dos meses, a partir de que le haya sido transmitida por el Secretario general, conforme al párrafo 5. El comité someterá a la aprobación del comité de Ministros el texto aprobado por mayoría de dos tercios de los votos emitidos, una vez aprobado, este texto será comunicado a las partes para su ratificación, aceptación o aprobación.

7. toda enmienda entrará en vigor, con respecto a las partes que la hayan aceptado, el primer día del mes siguiente a la expiración de un período de un mes a partir de la fecha en que hayan comunicado al secretario general su aceptación cinco partes, comprendidos al menos cuatro Estados miembros del Consejo de Europa.

Para toda parte que lo acepte posteriormente, la enmienda entrará en vigor el primer día del mes siguiente de la expiración de un período de un mes, a partir de la fecha en que la mencionada parte haya comunicado al Secretario general su aceptación.

Capítulo XIV: Cláusulas Finales

Artículo 33: Firma, ratificación y entrada en vigor

1 . El presente convenio quedará abierto a la forma de los Estados miembros del consejo de Europa, de los Estados no miembros que hayan participado en su elaboración y de la comunidad Europea.

2. El presente convenio será sometido a ratificación, aceptación o aprobación. Los instrumentos de ratificación, aceptación o aprobación se depositarán en manos del Secretario general del Consejo de Europa.

3. El presente convenio entrará en vigencia el primer día del mes siguiente a la expiración de un periodo de tres meses a partir de la fecha en que cinco Estados que incluyan, a lo menos cuatro Estados miembros del Consejo de Europa, hayan expresado su consentimiento en quedar vinculados con el convenio conforme a lo dispuesto en el apartado precedente.

4. Para todo signatario que exprese posteriormente su consentimiento en quedar vinculado por el convenio, el mismo entrará en vigor el primer día del mes siguiente a la expiración de un período de tres meses a partir de la fecha del depósito de su instrumento de ratificación, aceptación o aprobación.

Artículo 34: Estados no miembros

1. Una vez entrado en vigor el presente convenio, el comité de Ministros del consejo de Europa podrá invitar a adherirse al presente convenio, previa consulta a las partes, a cualquier Estado no miembro del consejo de Europa, mediante una decisión adoptada por una mayoría prevista en el artículo 20, párrafo del Estatuto del Consejo de Europa, y por unanimidad de los votos de los representantes de los Estados contratantes que tengan derecho a estar representado en el comité de Ministros.

2. Para todo Estado adherente, el convenio entrará en vigor el primer día del mes siguiente a la expiración de un período de tres meses, a partir de la fecha del depósito del instrumento de adhesión ante el Secretario general del Consejo de Europa.

Artículo 35: Aplicación territorial.

1 .Todo signatario en el momento de la firma o en el momento de depósito de su instrumento de ratificación, aceptación o aprobación, podrá designar el territorio o territorios a los que se aplicará el presente convenio. Cualquier otro Estado podrá formular la misma declaración en el momento de depositar su instrumento de adhesión.

2. Toda parte, en cualquier momento posterior, podrá extender la aplicación del presente convenio, mediante una comunicación dirigida al Secretario general del Consejo de Europa, a cualquier otro territorio designado en la declaración y del que asuma las relaciones internacionales o para el que esté habilitado para adoptar decisiones.

El convenio entrará en vigor con respecto a este territorio del primer día del mes siguiente a la expiración de un período de tres meses a partir de la fecha de recepción de la declaración por el Secretario general.

3. Toda declaración hecha en virtud de los dos apartados precedentes podrá ser retirada, en lo que se refiere a cualquier territorio designado en dicha declaración, mediante notificación dirigida al Secretario General.

Artículo 36: Reservas

1. Cualquier Estado y la Comunidad Europea podrán formular, en el momento de la firma del presente convenio o del depósito del instrumento de ratificación, una reserva con respecto a una disposición particular del convenio, en la medida que una ley vigente en su territorio no sea conforme a dicha disposición. Las reservas de carácter general no se autorizan, según los términos del presente artículo.

2. toda reserva emitida conforme al presente artículo incluirá un breve informe de la ley pertinente.

3. toda parte que extienda la aplicación del presente convenio a un territorio designado en una declaración prevista en la aplicación del apartado 2 del artículo 35, podrá formular una reserva para el territorio de que se trate, conforme a lo dispuesto en los apartados precedentes.

4. Toda parte que haya formulado la reserva indicada en el presente artículo podrá retirarla por medio de una declaración dirigida al Secretario general del consejo de Europa. La retirada surtirá efecto el primer día del mes siguiente a la expiración de un período de un mes a partir de la fecha de recepción por el Secretario general.

Artículo 37: Denuncia

1 . Toda parte podrá denunciar el presente convenio, en cualquier momento, mediante notificación dirigida al Secretario General del Consejo de Europa.

2. La denuncia surtirá efecto el primer día del mes siguiente a la expiración de un período de tres meses, a partir de la fecha de recepción de la notificación por el Secretario general.

Artículo 38: Notificaciones

El Secretario General del Consejo de Europa notificará a los Estado miembros del Consejo, a la comunidad europea, a todo signatario, a toda parte y a cualquier otro Estado que haya sido invitado a adherirse al presente convenio:

a) Toda firma;

b) El depósito de todo instrumento de ratificación, aceptación, aprobación o adhesión;

c) toda fecha de entrada en vigor del presente convenio, conforme a sus artículos 33 ó 34;

d) toda enmienda o protocolo adoptado conforme al artículo 32, y la fecha en que dicha enmienda o protocolo entre en vigor;

e) toda declaración formulada en virtud de lo dispuesto en el artículo 35;

f) toda reserva y toda retirada de esta reserva formulada conforme a lo dispuesto en el artículo 36;

g) Cualquier otro acto, notificación o comunicación que tenga relación con el presente convenio.

En fe de lo cual, los abajo firmantes, debidamente autorizados a estos efectos, han firmado el presente convenio.

Hecho en Oviedo (Asturias), el 4 de abril del 1997, en francés y en inglés, siendo ambos textos igualmente auténticos, en un solo ejemplar que será depositado en los archivos del congreso de Europa. El Secretario general del Consejo de Europa transmitirá copia certificada conforme el mismo a cada uno de los Estados miembros del consejo de Europa, a la comunidad europea, a los Estados no miembros que hayan participado en la elaboración del presente Convenio y a todo Estado Invitado a adherirse al presente convenio.

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49. Xavier Pons Rafols, Icaria Editorial. Barcelona - España.

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* Profesor de Derecho Político y Derechos Humanos, Universidad Arturo Prat.